潮新闻客户端 记者 黄玉环 通讯员 周奇鹏

6月27日，浙江绍兴患罕见病的“90后”女孩沈在在（化名），走400米路独自回家，录视频为自己点赞，引发了网友们的关注。

【资料图】

这位坚强美丽的姑娘，在2017年被确诊为脊髓小脑性共济失调症(SCA3)，逐渐失去所有运动能力。但她没有被病魔击垮，依然笑对生活，并希望用自己的行为，给生活在逆境中的人带去一些快乐。

6月29日，潮新闻记者联系上了这位坚强美丽的女孩，请她讲讲自己的故事。

大学时的沈在在

成功自己走回家前

她经历过多次失败

因为得病，沈在在讲话时的语速，会比普通人慢一些，咬字也没有那么清楚。

她告诉潮新闻记者，因为生病，自己近几年已经不能行走了。“近期，我想着我不能就一直在家里待着，我得出门。所以就想试一下，看能不能借助行器，走出家门。”

在6月27日之前，她已经多次尝试，从车上下来后，自己走路回家，但都没有成功，最后只能求助于母亲。

那天，是她第一次成功自己走回家。

走上短短400米，对普通人来说，是很简单的一件事，但对她来说，却非常艰辛。“我从家门口走的每一步，都要尽我最大的意志力，要时刻关注着我这脚该怎么抬，然后怎么踩下去。我发现我从家门口那边走过来，其实是我的脑子比较累，腿一点都不酸，一点都不软。”她说。

对于能成功走回家，沈在在是有预期的，因为她一直在做康复训练和健身。而她也在健身中明白一个道理，就是必须要达到自己的极限点以后，才能进行突破，下次才会有进步。

正是一点点挑战自己意志力的极限，已经不能行走的沈在在，借助助行器，完成了走400米独自回家的壮举。

（沈在在借助行器行走）

她用视频记录下了这令人欣喜的一刻。在视频中，她双手撑着助行器，一步一步从小区门口走到家里，当她抵达的时候，早已满头大汗，她满脸笑容的对着镜头说：“我从小区门口走到家了，400米路远我走回来了，我好厉害啊。”

许多网友都被她的视频打动了，在评论区为她加油打气。

“满脸的汗水，能想象到这一路是多么辛苦，一定要加油呀！’

“加油，不服输的妹子，战天斗地，你会越来越好的！”

“在你身上我看到了光，是坚持，是坚忍不拔，你的微笑，你的可爱，是那样的光彩照人。”

……

工作后的沈在在

突如其来的罕见遗传病

打破原本平静的生活

发病前，沈在在拥有一个美丽的人生。她在一家医疗器械企业担任翻译，会去全球各个国家参加展会。“2019年下半年的时候，我的病情开始严重起来，走路晃晃悠悠，动不动就头晕，到了11月份，只能辞职回绍兴了。”她说。

大概有一年多的时间里，沈在在都无法接受自己患上了罕见病的事实。“因为这是一个遗传病，但我想我家里人没有这个病啊。我爸爸在我很小的时候就出了车祸，后来身体不好去世，但医院的检测单上都写明了，是车祸后遗症导致的各种器官萎缩，以及其他一些症状。我怎么都不可能相信，有什么遗传病的存在，而且还是罕见病！”

在这段时间里，母亲细心照顾沈在在。她为女儿想尽了一切办法，带着她求医问药，不管中医、西医、藏医，都试了个遍，但依旧毫无作用。因为这个病，最让人绝望的地方在于，它没有治疗方案。“相当于你想花钱都没地方花，是好处，但也是一个让人十分揪心的地方。”

沈在在和她的母亲

在四处求医问药中，家里的积蓄逐渐被花光，其中也包括沈在在在工作中攒下的10万元，这笔钱她原本计划用于出国留学。

这位坚强伟大的母亲，在丈夫离世后，一直用自己瘦弱的肩膀，扛起这个家，如今遭遇二次打击的她，依旧坚忍不拔。已经退休的她，每天早上都会去驿站送货，送完货继续经营一家烟酒小卖部。

“因为母亲身体也不太好，下午经常要去做针灸治疗，所以经常要关门，所以生意一直也不太好。”沈在在说。

沈在在的绘画作品

沈在在的绘画作品

拍短视频是为了自力更生

也希望给逆境中的人带去快乐

为了减轻家里的负担，沈在在从去年开始做短视频的（她的抖音ID：沈在在ANNIE），初衷是想以此自力更生，并给生活在逆境中的人带去一些快乐。如今，她的账号逐渐积累起了4.3万的粉丝。“但因为我不大会搞运营，所以我的短视频的收入，每个月平摊下来也就几百块。”幸运的是，她另外有一份稳定工作，给某医药做一些线上工作，月收入有1000元，还交五险。

说英语、做肌肉练习、练平衡操……她在短视频里分享自己生活的日常。视频里的她，总是笑盈盈的。但现实中的她，却非常孤独。因为无法正常出门社交，她的生活里，只有母亲与她朝夕相处。

为了防止病情恶化，沈在在每天都要进行康复训练。这些训练，只要学会手法和原理，病人可以自己在家里进行，最重要的是坚持。“训练是很枯燥的，比如语音训练，每天拿压舌板压你舌头，让你往一个方向动，然后再吹蜡烛，肢体训练就是要反复做一些基础动作。”

生病后的沈在在

因为觉得无聊，聪明的沈在在给自己换了方案，但让寻变得更加有趣。

“语音训练你得多张嘴、多动舌头，我本来是英语专业的，所以我现在就开始练习读英语，也会练练诗朗诵。身体上的一些训练，那些基础动作还得做，但我也在尝试健身，很多动作都是想通的。”沈在在说，她私底下学了很多关于肌肉平衡和发力的理论知识，在保证不受伤的情况下，拿自己当“小白鼠”研究，看看能不能对治疗起到积极作用。

（在进行康复训练的沈在在）

关于未来，沈在在有个自己觉得“不太现实”的想法，她想继续读书进修，特别想学习关于残障社会学方面的知识。“以前，我是觉得书读够了，但自从生病以后，我觉得投入不够。如果能读到更高水平的话，我现在应该接触到更加广阔的天地。”她说。

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